Les Brunes soutiennent l’association Kokcinelo

Lors d’une compétition sportive à Montpellier, nous avons rencontré Hélène Létang, la présidente de l’association Kokcinelo. Elle a accepté notre soutien.

L’association KokcineloLogo_Kokcinelo_devise-cadre

Kokcinelo est une association loi 1901, fondée en 2010 à Montpellier, qui lutte contre une maladie génétique rare, la neurofibromatose de type 1, et les discrimination induite par cette maladie. Les dons à Kokcinelo sont essentiellement destinés au financement de la recherche et au soutient d’équipes spécialisées. L’association Kokcinelo informe et sensibilise le grand public, permet aux personnes atteintes et à leur entourage de se rapprocher et d’échanger, leur apporte une aide technique et morale.

Les Brunes s’engagent

Pour aider kokcinelo, nous devenons la vitrine médiatique de cette association pendant la durée du rallye.

Egalement, toute somme d’argent collectée auprès de nos partenaires, sponsors, mécènes, qui ne sera pas utilisée dans notre budget, sera reversée directement à l’association kokcinelo.

Qu’est ce que la neurofibromatose de type 1 ?

Avec 1 cas sur 3000 naissances, la neurofibromatose de type 1 est une des maladies génétiques les plus fréquentes, avec plus de 20 000 cas en France.

Cette affection se manifeste par des taches café au lait sur la peau, et des tumeurs situées le long des nerfs : les neurofibromes.

Les manifestations de la neurofibromatose de type 1 sont très variables d’un sujet à l’autre, et selon la taille et la localisation des tumeurs (cutanées, nerveuses, osseuses, vasculaires, endocriniennes) des complications graves peuvent survenir.

La neurofibromatose de type 1 est évolutive et imprévisible, avec une mordibité importante et une espérance de vie amputée de 10 ans par rapport à la population générale, dans 15 à 20% des cas.
Il n’existe pas de moyens de prévention de l’apparition des signes cliniques chez les personnes porteuses du gène responsable. On ne peut que surveiller l’apparition de ces manifestations afin de les traiter.

Sans traitement spécifique, c’est une maladie orpheline.

Contacter l’association Kokcinelo

Site internet : kokcinelo.fr
Adresse email : contact@kokcinelo.frt
Téléphone : 06 83 45 55 49
Adresse postale : 6 impasse du Ciste Rose – 34070 Montpellier

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